ROMA – La Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), si svolge ogni anno l\u2019ultimo giorno del mese di febbraio allo scopo di accrescere la consapevolezza sul tema e di sensibilizzare la popolazione sull\u2019impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie. Fu celebrata per la prima volta il 29 febbraio del 2008 in Europa e l\u2019anno successivo si estese anche agli Stati Uniti. Nel 2020 ha visto la partecipazione di oltre 100 paesi nel mondo.<\/p>\n
Per Anffas Tutta il tema riveste particolare interesse in quanto sono numerosissime le malattie rare che ricadono nel novero delle disabilit\u00e0 intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo di cui Anffas, da sempre, si prende cura e carico. Anche grazie alla collaborazione con le tante associazioni che si occupano di malattie rare e della relativa Federazione, nonch\u00e9 con il mondo della ricerca scientifica, con particolare riferimento alla Fondazione Telethon, in questi anni \u00e8 stato possibile realizzare un importante percorso che fa anche ben sperare per il prossimo futuro. Ma, allo stesso tempo, \u00e8 bene avere piena consapevolezza che ancora si \u00e8 solo all\u2019inizio di un percorso e che occorre centuplicare le forze, allocando anche le necessarie risorse, per garantire a tutte le persone con disabilit\u00e0, derivanti da malattie rare, ed ai loro familiari risposte a 360\u00b0.<\/p>\n
\u00c8 dunque molto importante continuare nell\u2019opera di sensibilizzazione nei confronti dell\u2019opinione pubblica e dei decisori politici su questo tema, unendo tutte le nostre forze.<\/p>\n
Diagnosi tempestiva e certa, presa in carico globale e continuativa, sostegno promozione e sviluppo della ricerca in tutti gli ambiti, questi i punti fondamentali su cui per Anffas \u00e8 assolutamente necessario continuare a lavorare.<\/p>\n
L\u2019auspicio \u00e8 che in occasione della giornata sulle Malattie Rare non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza ma, da parte di chi di competenza, vengano assunti precisi impegni ascoltando la voce delle persone con disabilit\u00e0 derivanti da malattie rare e dei loro familiari, quanto ancor di pi\u00f9 in un tempo in cui la pandemia in atto ha significativamente contribuito a peggiorarne la qualit\u00e0 di vita e di salute.<\/p>\n
Ci attendiamo quindi risposte concrete ed immediate a partire dall\u2019impegno a finanziare la ricerca con adeguati fondi pubblici anche attraverso l\u2019utilizzo di fondi europei stanziati per la ripresa degli Stati Membri a seguito della pandemia Covid-19.<\/p>\n
L\u2019obiettivo su cui tutti convergere deve essere volto ad assicurare alle persone con disabilit\u00e0.<\/p>\n
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Fonte: Ufficio stampa Anffas Nazionale<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Il comunicato di Anffas Nazionale in occasione del 28 febbraio 2021, Giornata delle Malattie Rare: \u201cL\u2019auspicio \u00e8 non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza ma, da parte di chi di competenza, vengano assunti precisi impegni ascoltando la voce delle persone con disabilit\u00e0 derivanti da malattie rare e dei loro familiari, quanto ancor di pi\u00f9 in un tempo in cui la pandemia in atto ha significativamente contribuito a peggiorarne la qualit\u00e0 di vita e di salute.\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":29155,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_uag_custom_page_level_css":"","footnotes":""},"categories":[726,19],"tags":[129,147],"class_list":["post-18534","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notizie-terzo-settore","category-ultime-notizie","tag-salute","tag-notizie-terzo-settore"],"acf":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"thumbnail":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc-150x124.jpg",150,124,true],"medium":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"medium_large":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"large":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"1536x1536":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"2048x2048":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",200,124,false],"yarpp-thumbnail":["https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-content\/uploads\/media\/k2\/items\/src\/c82dfbd432ac1b4c036cda5a078002cc.jpg",120,74,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Staff CSV Marche","author_link":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/author\/csvmarche\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Il comunicato di Anffas Nazionale in occasione del 28 febbraio 2021, Giornata delle Malattie Rare: \u201cL\u2019auspicio \u00e8 non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza ma, da parte di chi di competenza, vengano assunti precisi impegni ascoltando la voce delle persone con disabilit\u00e0 derivanti da malattie rare e dei loro familiari, quanto ancor di…","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18534","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18534"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18534\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":50422,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18534\/revisions\/50422"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/media\/29155"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18534"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18534"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/zerogravitalab.it\/csvmarche\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18534"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}